Mukoviszidose

Lebensqualität steigern

Die ambulant- intravenöse Therapie ermöglicht Ihnen den Schul- oder Berufsalltag aktiv zu gestalten. Durch die praktischen Infusionssysteme bleiben Sie mobil und unabhängig und können alle Tätigkeiten wie Schule, Beruf- und auch alle Aktivitäten des Privatlebens weitgehend flexibel planen und leben. Mit den folgenden Informationen bieten wir ihnen eine Hilfestellung bei der ambulanten Antibiotika-Therapie. Nehmen Sie sich Zeit und fragen Sie nach. Bei Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit gern zur Verfügung.

Wichtige Grundlagen für Ihre häusliche Therapie

Während der gesamten Dauer der ambulanten intravenösen Antibiotikatherapie sind wir Ihr Ansprechpartner. Ihre Infusionslösung wird in unseren eigenen Sterillaboren individuell für Sie hergestellt. Die Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen unserer Kooperationspartner übernehmen Ihre persönliche Betreuung und Anleitung im Umgang mit den Medikamenten.

Je nach Bedarf werden Sie für die Dauer der häuslichen Therapie mehrmals von der für Sie zuständigen Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin besucht. Bestehende Fragen und Unsicherheiten können besprochen und aus dem Weg geräumt werden und im Bedarfsfall Rücksprache mit Ihren Haus- und Klinikärzte gehalten werden.

Nachdem Ihre Klinikärzt:innen mit Ihnen eine intravenöse Antibiotikatherapie geplant und über die Möglichkeit der ambulanten Durchführung gesprochen haben, werden wir über den Therapieplan informiert. Während das Team der Sterilherstellung in unserer Apotheke sich um die Herstellung der Medikamente und Zusammenstellung der Hilfsmaterialien kümmert, setzen sich die Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger:innen unserer Kooperationspartner mit Ihnen in Verbindung. Der Termin des Therapiebeginns und erste individuelle Wünsche und Informationsbedürfnisse werden besprochen. Zum besprochenen Termin weist Ihre persönliche Betreuerin oder ihr persönlicher Betreuer Sie als Patient:in und/oder Ihre Angehörigen intensiv und ohne Zeitdruck in die häusliche Therapiedurchführung ein. Danach sind Sie in der Lage selbständig und unabhängig Ihre intravenöse Therapie zuhause durchzuführen. Sollten sich zwischenzeitlich Fragen ergeben, wenden Sie sich vertrauensvoll an die unten angegeben Ansprechpartner:innen.

Diese intensive Betreuung von Therapiebeginn bis Therapieende ist für uns bei jeder weiteren ambulanten Antibiotikatherapie selbstverständlich.

Oberstes Gebot für die Therapiedurchführung zuhause ist Hygiene, um die Möglichkeit einer Infektion über den Katheter möglichst gering zu halten. Nur so lassen sich die ambulante und stationäre Therapie qualitativ vergleichen.

Für den An- und Abschluss der Antibiotika sollte ein möglichst sauberer, staubfreier Raum zur Verfügung stehen. Wichtig ist eine ausreichend große Arbeitsfläche mit glatter, abwischbarer Oberfläche. Die Fenster sollten während der Therapie geschlossen sein, um Staubaufwirbelung zu vermeiden. Tiere dürfen auf keinen Fall Zutritt haben. Vor jedem Medikamentenanschluss waschen Sie sich gründlich mit Seife die Hände und diie Arbeitsfläche wird mit einem Flächendesinfektionsmittel komplett desinfiziert. Vermeiden Sie Ablenkungen, da sonst die Gefahr besteht, die Medikamente zu verwechseln. Bitte niesen oder husten Sie nicht auf die Arbeitsfläche und sollte dies doch einmal passieren, desinfizieren Sie diese erneut. Lange Haare binden Sie bitte zurück. Die Katheter-Eintrittsstellen sollten Sie nicht anfassen, sowie die Anschlüsse und Verbindungen, die mit dem Inneren einer Leitung oder des Katheters in Berührung kommen.

Pünktlich zum Therapiebeginn liefert Ihnen die betreuende Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin sämtliche benötigten Medikamente und Materialien nach Hause. Gemeinsam überprüfen sie die Vollständigkeit. Selbstverständlich liefern wir auf Wunsch oder bei kurzer Haltbarkeit der Medikamente auch in Etappen. Bei Bedarf stellen wir Ihnen für die Zeit der Therapie einen Kühlschrank zur Verfügung. Die gekühlten Medikamente müssen 6 bis 8 Stunden vor der Applikation aus dem Kühlschrank genommen werden, um sie bei Raumtemperatur langsam zu erwärmen. Das Haltbarkeitsdatum sowie das Etikett mit Ihrem Namen und der Medikamentenbezeichnung sollten Sie hierbei selbst noch einmal kontrollieren. Auf keinen Fall darf der Erwärmungsprozess durch heiße Wasserbäder, Mikrowelle, Sonneneinstrahlung oder ähnliches beschleunigt werden. Das einmal der Kühlkette entnommene Antibiotikum muss innerhalb von 24 Stunden appliziert werden. Bei längerer Lagerung außerhalb des Kühlschranks ist dieses Antibiotikum zu verwerfen.

Unser qualifiziertes Team besteht aus engagierten, fachlich besonders geschulten, pharmazeutischen Mitarbeiter:innen – Apotheker:innen, Pharmazeutisch-technischen Assistent:innen, Pharmazeutisch-kaufmännischen Angestellten und Diplom-Ökotropholog:innen. Außerdem arbeiten wir mit verschiedenen Kooperationspartnern zusammen, deren Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger:innen das Versorgungsangebot abrunden.

Unser Ziel ist es, Ihnen durch die modernen Infusionssysteme, eine genaue Anleitung zur Handhabung und eine verlässliche Rundumbetreuung die für Sie wichtige intravenöse Infusionstherapie erheblich zu erleichtern.

Durch den kontinuierlichen Kontakt zu Ihnen und unseren intensiven Austausch sind wir in der Lage unseren Service an die jeweiligen Gegebenheiten anzupassen und zu verbessern.
Dass die Verdauung bei der Mukoviszidose einen Haken haben kann, wissen Sie sicher schon. Wie man diese Verdauungsschwäche wirkungsvoll ausbessert und sich gesund und stressfrei ernährt. Dazu berät Sie unsere qualifizierte Diplom-Ökotrophologin.

Kennen Sie den Mukoviszidoseverein (Muko e.V.)? Dieser informiert Sie über Informationstage, fachspezifischen Messen und bietet Auskunft über regionalen Selbsthilfegruppen.

In der Informationskampagne der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände e. V. erfahren Sie mehr über Mukoviszidose und wie eine Apotheke Sie unterstützen kann:

Filipe (7) ist an Mukoviszidose erkrankt. Die angeborene Stoffwechselerkrankung verursacht Funktionsstörungen in verschiedenen Organen wie Leber, Galle und vor allem der Lunge. Bis zu 60 Tabletten muss der Grundschüler jeden Tag einnehmen. Die Apotheke gehört zum festen Unterstützungsnetzwerk der Familie.